Mạng lưới ung thu vú Việt Nam – Breast Cancer Network Vietnam ( BCNV) đang được điều hành bởi Nguyễn Thủy Tiên (ảnh), top 10 gương mặt thanh niên thuộc lĩnh vực truyền thông, hoạt động xã hội được vinh danh trong Gương mặt trẻ Việt Nam tiêu biểu năm 2015.
Năm 2012 chị gái của Nguyễn Thủy Tiên là Nguyễn Khánh Thương phát hiện bị ung thư vú, ngay lập tức Tiên đã từ Đà Lạt ra Hà Nội chăm sóc chị. Cũng từ đây Tiên và chị gái đã sáng lập và điều hành dự án Mạng lưới ung thư vú ở Việt Nam – Breast Cancer Network Vietnam (BCNV) để giúp đỡ cho cộng đồng những bệnh nhân ung thư vú, với mong ước đây sẽ là nơi cung cấp thông tin, tài liệu, nơi chia sẻ của phụ nữ quan tâm hoặc đang chiến đấu với ung thư vú, để giúp họ bớt đau đớn và cải thiện phần nào chất lượng sống của họ… Sau khi chị gái qua đời, Thủy Tiên tiếp tục điều hành BCNV thực hiện ước mơ thắp hi vọng cho nhiều bệnh nhân ung thư vú khác.
Chào Tiên, được biết bạn tốt nghiệp khoa Luật trường Đại học Đà Lạt, trước khi bước vào con đường đấu tranh với ung thư vú bạn đang làm trợ lý giám đốc của một khách sạn Pháp, lựa chọn một bước ngoặt lớn thế này, Thủy Tiên thấy mình được hay mất?
Chị tôi chắc chắn không bao giờ lựa chọn bị mắc ung thư vú để trở thành một người khởi xướng các hoạt động dành cho bệnh nhân ung thư vú hay để được xã hội này tôn vinh, hay để được gọi tên như một vị anh hùng. Chị tôi chưa bao giờ yêu cầu tôi phải giúp đỡ chị ấy, cũng chưa bao giờ định hướng, dẫn dắt tôi đi theo các hoạt động của Mạng lưới ung thư vú. Vì nó là một căn bệnh không may mắc phải, chứ không phải lựa chọn của chị ấy, cũng không phải mong muốn hay định hướng con đường nghề nghiệp của tôi. Đối với tôi, đây cũng là một dấu mốc, dẫn cuộc đời tôi theo một ngã rẽ khác.
Tôi cho rằng, bất kỳ ai, bao gồm có cả bạn nếu như cần quyết định điều gì nếu đó là quyết định của chính mình, với bản năng trong con người bạn thôi thúc, với cả khối óc quyết đoán và đặc biệt đó là quyết định vì những người bạn yêu thương nhất, thì lúc đó chắc chắn sẽ không có sự đắn đo “được”, “mất” đâu. Hoặc đôi khi có những sự kiện bất ngờ xảy tới mà chúng ta cũng sẽ chẳng còn thời gian ngồi suy nghĩ để lựa chọn, để quyết định, để đắn đo được, mất. Có thể tôi nằm trong trường hợp này.
Có phải việc bạn xuống tóc là một hành động thiết thực để tiếp lửa động viên cho những bệnh nhân ung thư vú?
Trước đây khi chị gái tôi còn đang dùng thuốc Tamixifen, chưa sử dụng phác đồ hóa chất (tức là chưa rụng tóc), nhưng do đọc và tìm hiểu các tài liệu về điều trị ung thư vú, nên tôi đã hình dung về viễn cảnh mà chị ấy phải trải qua.
Tôi đã đi cạo đầu trong một buổi chiều. Một quyết định không dự tính trước. Nhưng tôi nhớ lúc nhìn chính mình trong gương, lúc đó tôi thấy chị mình. Và trên đường chạy xe về nhà, nghe gió thổi lướt trên da đầu tự dưng nước mắt tôi cứ thế rơi lã chã.
Trong hơn 3 năm làm các hoạt động của BCNV, đã gặp hàng ngàn bệnh nhân, tôi hiểu hơn rằng: ung thư – hóa trị là một trải nghiệm khủng khiếp mà không ai muốn có và thậm chí là nhiều người trải qua rồi sẽ không bao giờ muốn nhớ về nó nữa. Ban đầu tôi không chủ ý cắt tóc để cổ vũ cộng đồng những người đang phải đối diện với bệnh tật, nhưng sự thật là khi nhìn thấy tôi, bệnh nhân có thể dễ dàng tuôn ra được những dòng cảm xúc sâu kín nhất, thậm chí lột bỏ khăn che, tóc giả vì xấu hổ, ngại ngần. Thì có thể trong các trường hợp này, cái đầu tôi có tác dụng động viên họ thật.
Người chị, người đồng hành của bạn đã không còn, vậy có bao giờ bạn nghĩ sẽ dừng lại con đường này?
Cuối tháng 5 năm ngoái, tôi trở về Việt Nam sau đám tang của chị gái mình ở Úc và sau đó tôi bắt tay ngay vào các hoạt động cho chiến dịch nâng cao nhận thức của BCNV. Đó là khoảng thời gian làm việc với cường độ công việc vô cùng áp lực. Tôi thường làm việc bắt đầu từ 9 giờ sáng cho tới 2 – 3 giờ sáng cho tới kết thúc sự kiện vào cuối tháng 10. Sau tháng 10, có lúc nhìn mình trong gương và giật mình. Vì nhìn tôi không khác gì một bệnh nhân thực sự. Tôi về nhà nghỉ ngơi một tuần và khi nhìn thấy tôi, mẹ tôi không nói gì mà chỉ khóc. Đêm nằm ngủ mẹ tôi hỏi: Tiên ơi, con vẫn sẽ cứ làm như thế này sao?
Nguyễn Thủy Tiên (1988) tốt nghiệp khoa Luật (trường đại học Đà Lạt) là người đồng sáng lập, và hiện đang điều hành hoạt động tổ chức Mạng lưới ung thư vú Việt Nam – Breast Cancer Network Vietnam (BCNV). BCNV đã thực hiện nhiều dự án như chiến dịch “Nơ hồng”, “Ngày hội nón hồng”, chiến dịch “Mạnh hơn nỗi sợ hãi”, mở Thư viện tóc (nơi tập trung tóc giả miễn phí cho bệnh nhân bị ung thư phải xạ trị gây rụng tóc)… mang lại hiệu quả tích cực, tiếp thêm sức mạnh và sự lạc quan cho người bệnh cả về thể chất lẫn tinh thần.
Thỉnh thoảng đôi mắt và câu nói của mẹ đêm đó vẫn cứ quay lại, trong những đêm trăn trở về con đường phía trước. Đến bây giờ, tôi vẫn không biết liệu mình còn tiếp tục bước trên con đường này bao lâu, nhưng chỉ chắc chắn là tôi còn cho đến khi nào ngọn lửa trong tôi còn thôi thúc tôi tiếp tục.
Chị tôi thường được nhiều người nhắc đến với cái tên như: Chiến binh dũng cảm, người phụ nữ thắp lửa, một phụ nữ kiên cường… nhưng với tôi chị ấy vẫn luôn là một cô gái nhỏ nhắn, bình thường như bao người khác. Nhiều người cũng từng hỏi rằng cảm xúc của mình như thế nào khi các sự kiện lớn của BCNV diễn ra mà không có chị ấy bên cạnh? Dĩ nhiên là buồn chứ, thậm chí có lúc rất buồn. Vì động cơ ban đầu tham gia và làm các hoạt động cho Mạng lưới ung thư vú của tôi là vì chị ấy. Đã có rất nhiều lần, không ít hơn 3 lần đâu, tôi đã từng bỏ cuộc, quả quyết rằng không quay lại nữa. Vì con đường tôi đang đi không có người đồng hành, người mà tôi yêu thương nhất. Cả trên chặng đường này đơn độc, vì chưa có một tổ chức nào ở Việt Nam đang làm các hoạt động ở Việt Nam, vì mình không có sẵn nguồn lực tài chính để làm, vì mình không phải là một bác sĩ, một người am hiểu trong lĩnh vực ung bướu để thuyết phục cộng đồng, vì có quá nhiều khó khăn cũng làm mình rơi nước mắt và không biết nói cho ai hiểu…
Thế nhưng, không hiểu sao tôi vẫn làm, vẫn quay lại. Có thể tự sâu bên trong, bản thân tôi vẫn tiếp tục bước trên con đường này để giữ cho hình ảnh của chị mình vẫn sống, để chị ấy vẫn luôn hiện hữu xung quanh mình.
Hoạt động của BCNV hiện tại ra sao? Bạn có đang ấp ủ một dự án nào để phát triển mạng lưới ung thư vú Việt Nam không?
Hiện tại, BCNV đang có các hoạt động hỗ trợ đặc biệt dành riêng cho bệnh như: Lớp yoga (với các động tác được thiết kế phù hợp và dành riêng cho bệnh nhân ung thư vú, nhằm nâng cao thể trạng trong thời gian điều trị);
Thư viện tóc (cho mượn miễn phí từ 3 – 6 tháng cho người bệnh trong thời gian hóa trị);
Bài tập phục hồi chức năng (hướng dẫn các động tác tay và vai cho người sau phẫu thuật tách u và/hoặc đoạn nhũ. Nhằm giảm tránh chứng phù tay voi và khó cử động);
Các workshop cùng các chuyên gia (như chăm sóc làm đẹp, các chủ đề về dinh dưỡng, sử dụng áo lót, miếng đệm silicon…).
Trong năm 2016, Mạng lưới ung thư vú Việt Nam ấp ủ triển khai hoạt động hỗ trợ “Thư viện áo lót và miếng đệm” dành cho người phẫu thuật đoạn ngực.
Tôi đang tìm kiếm và có mong muốn đạt được một học bổng ở nước ngoài về quản trị phát triển để nâng cao trình độ chuyên môn về quản lý, vận hành tổ chức và các kỹ năng thiết yếu trong ngành truyền thông, PR và marketing của doanh nghiệp xã hội, góp phần duy trì sự phát triển chuyên nghiệp và bền vững cho Mạng lưới.
