Sống cùng UTV

Nói gì với bệnh nhân ung thư?

Có những chuyện thực ra không khó nói như chúng ta vẫn nghĩ

Nora ghé vào tai tôi và thì thầm: “Anh ta bị ung thư”. Chúng tôi đang ở trong một buổi tiệc sân vườn rất đẹp ở Valley.

“Ai cơ?”

“Anh ta, bên đó.”

Người mà Nora nói đến chắc không quá 30 tuổi. Anh ấy đứng cạnh hồ bơi, đang uống rượu và cười nói với một nhóm người.

Anh ta bị ung thư ? Không phải anh ta nên ở nhà nghỉ ngơi? Không phải bệnh nhân ung thư nào điều trị bằng hóa trị cũng đều bị rụng tóc? Da anh ta đáng lẽ phải bị xỉn màu chứ nhỉ ? Tôi không nghĩ rằng một người bị ung thư lại trông như vậy. Vui vẻ. Thậm chí là khỏe mạnh. Và dễ dàng hòa nhập vào một nhóm người tràn trề sức sống, cùng bàn luận về bất động sản đắt tiền.

Về điểm này, tôi còn khá trẻ, tôi chỉ biết đến ung thư qua phim ảnh mà thôi. Khi còn là một đứa trẻ, tôi đã từng rất bối rối khi một lần tôi nhìn thấy bà tôi không mang tóc giả. Bà tôi bị ung thư. U não.

Bà mang một hình ảnh của một bệnh nhân ung thư điển hình:
yếu đuối, nhợt nhạt, đau thương, đau khổ lặng lẽ, bi thảm.

Điều này đúng như những gì được thể hiện trên phim ảnh.

Có nên nói lời chia buồn với bệnh nhân ung thư ? Hay là chỉ nói điều đó khi ai đó qua đời ?

Nora đã kể với tôi về người đàn ông đó. Người đó được chuẩn đoán bị ung thư tinh hoàn. Và tế bào ung thư đã di căn sang gan. Chúng tôi bắt tay khi Nora giới thiệu tôi với anh ấy. Cái nắm tay không hề yếu đuối. Đó dường như là một cái bắt tay của một người bình thường không hề mắc bệnh ung thư.

Tôi cố gắng hòa vào các cuộc trò chuyện. Họ đang nói về một buổi thử giọng của ai đó. Bạn trai của anh ấy là một diễn viên. Họ đang cười. Anh ấy rất hạnh phúc. Anh ấy bị ung thư tinh hoàn và ung thư gan, thì sao, giờ này, vào một buổi chiều thứ 7, anh ấy đang đứng ở đây, bên cạnh hồ bơi, tay cầm một cốc bia và vui vẻ trò chuyện với mọi người.

Tôi không biết phải nói gì với anh ấy. Vì vậy tôi đã không nói gì cả. Thay vào đó, tôi kể câu chuyện của mình về buổi thử giọng. Cuối cùng tôi bị cuốn vào cuộc trò chuyện với mọi người trong bữa tiệc.

Nora đến, chúng tôi phải đi vì con mèo của cô ấy bị tiểu đường và cần phải tiêm hàng ngày vào 7 giờ tối, tôi đi tới chỗ người đàn ông bị ung thư đó. Tôi thực sự không biết tại sao tôi lại làm điều này. Chỉ là tôi muốn làm điều đó mà thôi.

« Rất vui được gặp anh », tôi nói.
Liệu tôi có nên nói điều gì đó để anh ấy biết rằng tôi biết về  bệnh tình của anh ấy ?
Tôi có nên đưa anh ấy sang một nơi khác để nói chuyện ?
Có dở lắm không khi tôi nói « chúc anh may mắn » ?
Liệu có nên chia buồn với bệnh nhân ung thư, hay chỉ khi ai đó qua đời ?
Hay là anh ấy đang hạnh phúc vì anh ấy không hề nghĩ đến bệnh tình của mình mà tôi lại làm tâm trạng anh ấy tệ hơn khi tôi đề cập đến vấn đề đó và làm anh ấy phải suy nghĩ.

Không ai có thể giúp tôi trả lời những câu hỏi này. Do đó tôi chỉ dừng lại ở câu nói « rất vui được gặp anh ». Nora và tôi rời đi để đưa chú mèo của cô ấy đi tiêm insulin và cuộc gặp gỡ với người đàn ông đó rơi vào quên lãng.

tomchick_03
Nói chuyện với bệnh nhân ung thư không hề khó khăn như bạn từng nghĩ

Mười năm sau, tôi tham dự một bữa tiệc khác. Bạn tôi, Elise, mới kết hôn và chuyển đến ở nhà của chồng cô ấy, và đó là một bữa tiệc tân gia ấm cúng. Ngoại trừ một điều, đó là bây giờ tôi là chàng trai trong bữa tiệc mang trong mình căn bệnh ung thư. Chính xác là ung thư vòm họng (“Hypopharyngeal“). Khi giải thích kết quả sinh thiết với tôi, bác sĩ vẫn sử dụng từ đó, hypopharyngeal, và nói với tôi về thanh quản, nắp thanh quản, hạch bạch huyết và tuyến giáp.

« Ý của cô là tôi bị ung thư vòm họng ? » Cuối cùng tôi cất tiếng hỏi.

Cô ấy có vẻ bối rối.

« À, thực sự thì nó không hẳn là như thế, nhưng anh cũng có thể nói như thế. »

Đó là loại ung thư duy nhất mà tôi có thể hình dung trong cổ họng, nhưng giờ tôi biết rằng không phải chỉ có một loại ung thư ở vòm họng. Gọi đó là ung thư vòm họng giống như chúng ta gọi ung thư phổi là « ung thư vú ».

Dù sao thì, vì bị ung thư vòm họng, tôi có hàng tá lý do để không đến bữa tiệc này, nhất là tôi không biết nhiều người ở đây.

Tôi gặp khó khăn khi nói. Tôi thường bị thở hổn hển, vì vậy tốc độ nói chuyện của tôi không như bình thường. Đó không phải là nhịp điệu nói chuyện tự nhiên của tôi. Giọng nói trở nên lạ lẫm với chính tôi. Ăn uống cũng là cả một sự khó khăn dù đã cải thiện hơn trước. Khi điều trị bằng xạ trị, cổ họng tôi bị đốt từ bên trong, đau đến mức mà tôi không thể nuốt nổi. Đau đớn quá mức trong thực quản. Cổ họng tôi ngừng hoạt động. Các cơ ở cổ tôi bị teo lại. Nhiều tháng liền, không có gì ngoài không khí đi qua cổ họng, kể cả nước. Sau vài lần truyền dịch qua tĩnh mạch, họ đặt vào bụng tôi một ống thông thẳng vào dạ dày. Do đó thay vì phải uống, tôi nạp nước vào cơ thể theo ống đó. Và thay vì ăn, tôi cũng cho các dưỡng chất dạng lỏng chảy qua ống. Sau đó tôi đã hồi phục và có thể ăn uống mặc dù vẫn còn khá khó khăn. Tôi bị ho nhiều, điều đó thật khó chịu. Khát không còn là cái cảm giác thường ngày nữa vì lúc này, uống thực sự là một việc cực kì miễn cưỡng đối với tôi. Tôi phải ăn rất chậm và phải uống nước tôi mới có thể nuốt xuống được.

Cái ống thông ở bụng tôi sau nhiều tháng cuối cùng cũng được tháo ra. Nó cứ cuộn lên dưới áo như một lời nhắc nhở cho tôi. Tôi bị giảm cân nhiều, nên dù tôi có mặc một cái áo bó ngày xưa cộng thêm cái van cồng kềnh dưới áo thì nó cũng không lộ ra. Sẽ mất nhiều thời gian để tôi có thể lấy lại cân nặng đã mất. Nhiều năm sau, tôi vẫn còn kém số cân ban đầu tới hơn 13kg. Tôi cũng chẳng mặc vừa cái quần nào nữa. Khi nằm ngủ, chân tôi cũng chẳng để như xưa. Giống như những bộ phận khác trên cơ thể, tôi cảm giác như đó không còn là chân của mình nữa.

Nhưng sau vài tháng với hàng ngàn lý do để tôi không làm gì, tôi phải bắt đầu hoạt động trở lại từ những việc đơn giản nhất.

Nói, ăn, uống, và tới tiệc tân gia của bạn tôi, Elise. Tôi phải lưu tâm để không uống khi đang nói chuyện với mọi người mà chỉ cầm ly của mình trên tay. Tôi đã từng là một người hoạt ngôn, nhưng tôi phải ép mình nói chậm lại, nói ít đi, và mất nhiều thời gian hơn để nói. Những người xung quanh đang ăn bánh mì, họ vào và lấy salad. Tôi ngồi trên ghế dài, vật lộn với đĩa bánh, uống nước để nuốt xuống và kín đáo ho vào khăn giấy. Nhưng tôi đang ở đây, tôi có thể kiểm soát bản thân và tôi rất vui vì điều đó. Đây có thể coi là điều bình thường nhất mà tôi đã làm được trong suốt nhiều tháng.

Một số ít người mới đến. Elise bắt đầu giới thiệu mọi người với chúng tôi.

« Tom, đây là Paul », Elise nói.

« Tom vừa mới điều trị ung thư vòm họng ở bệnh viện mà anh công tác », Elise nói với Paul.

Trước mặt tất cả mọi người. Theo một cách bình thường nhất có thể. Giống như khi cô ấy rủ chúng tôi cùng tới phòng gym.

Và bây giờ thì tất cả mọi người đều biết tôi là một bệnh nhân ung thư.

Nhưng không thành vấn đề. Màn giới thiệu vẫn tiếp tục.

« Paul, đây là Donna. Donna, đây là Paul. Donna làm việc cùng với tôi. Anh gặp Chris chưa ? »

Paul đem chai rượu anh ấy mang đến vào bếp.
Chúng tôi nói chuyện về bệnh viện, nơi mà tôi bị giam giữ hàng ngày, trong suốt tám tuần, với một cái lưới cứng cố định trên mặt để tôi không thể cử động trong quá trình xạ trị ;

  • là nơi mà tôi phải ngồi hàng giờ để hóa trị, không phải vì mất nhiều thời gian để truyền hóa chất mà mất thời gian để rửa chất độc ra khỏi thận;
  • là nơi mà tôi đã được kiểm tra thính giác để đánh giá tác dụng phụ của cisplatin trên hệ thần kinh ;
  • là nơi một bác sĩ dinh dưỡng làm việc với tôi cho đến khi tôi có thể nuốt được trước khi đưa tôi đến bác sĩ phẫu thuật để đặt ống thông PEG qua bụng tôi ;
  • là nơi tôi phải đứng trước máy x-ray và ăn thức ăn có chứa bari để xem còn chỗ nào thức ăn bị mắc lại ;
  • là nơi mà tôi đã được đưa vào một cái máy chụp cộng hưởng từ lớn đến đáng sợ ;
  • là nơi mà các dược sĩ đã kê cho tôi thuốc chống buồn nôn, thuốc giảm đau, và các hoocmon để bù lại lượng hoocmon thiếu hụt do tuyến giáp ngừng hoạt động.

Mặc dù tôi thấy biết ơn khi có mặt tại đây và giả vờ như là một người bình thường, nhưng tôi có cảm giác mình như một con quái vật của Frankenstein xuất hiện trong một tiệc cưới. Tôi thấy như mình đang lừa gạt mọi người khi cố tỏ ra bình thường. Có cảm giác như tôi đang giấu giếm gì đó. Có thể một số người ở đó biết và cũng có thể một số lại thì thầm với bạn họ, rằng « đó là một người bị ung thư ».

Blah
Tôi có cảm giác mình như một con quái vật của Frankenstein xuất hiện trong tiệc cưới

Và bây giờ khi mà Elise đã đề cập đến nó một cách rất tự nhiên, tôi không còn cảm giác như thế nữa. Bí mật của tôi đã được bật mí. Không ai còn phải thì thầm sau lưng tôi. Tôi thấy nhẹ nhõm. Bây giờ tôi hoàn toàn được là chính mình.

Paul làm về hành chính trong bệnh viện. « Họ làm việc rất tốt », chúng tôi đồng tình như vậy. Chúng tôi chỉ nói như thế về bệnh viện. Sau đó thì Paul đi tới nói chuyện với mọi người. Tôi ngồi với vài người bạn và tập trung vào việc ăn đĩa bánh của mình và làm sao để nuốt nó xuống.

Một số người khi nãy không ở phòng khách đã đến gặp tôi khi tôi ở trong bếp.

« Anh đã thoát khỏi bệnh ung thư à ? », cô ấy hỏi tôi. Cô ấy kể tôi nghe về cha cô ấy, đã qua đời vì u não khi cô ấy còn nhỏ. Tôi nhớ về bệnh u não của bà tôi. Tôi nhớ hình ảnh của bà khi không mang tóc giả. Tôi nhớ sự yếu đuối, nhợt nhạt, bi thương, lặng lẽ đau khổ, bi thảm của bà. Tôi còn nhớ bà đã đột ngột ra đi như thế nào. Tôi nhớ bà chưa từng nói với tôi rằng bà bị u não. Tôi biết điều đó qua lời kể của mẹ.

Một vài người nhập hội với chúng tôi ở bếp. Tôi cố gắng không nhớ đến cải cảm giác tệ hại thế nào khi mang trong mình căn  bệnh này, nhưng họ đang hỏi tôi những câu hỏi rất chân thành. Với tôi, trả lời những câu hỏi ấy cũng như có những cuộc trò chuyện như thế này thực sự có ý nghĩa. Họ có một vài điểm chung.

Người đầu tiên muốn biết tình trạng của tôi có khá hơn không. Không chữa được? Tốt hơn? Người ta thường không nói « chữa khỏi » khi nói về bệnh ung thư. Chúng ta đã mặc định nghĩ rằng chữa khỏi bệnh ung thư là một phát minh y học khó nắm bắt, vẫn cần thời gian để nghiên cứu và có thể không tránh khỏi sự thật là nó mông lung như việc hạ cánh trên sao Hỏa. Tại thời điểm này, tôi vẫn đang chờ những bài kiểm tra sau điều trị, nhưng theo như lời bác sĩ cảnh báo với tôi thì khả năng bị tái phát là « không hiếm ».

Người ta không nói « chữa khỏi » khi nói về bệnh ung thư

Điều thứ hai mọi người muốn biết là làm cách nào mà tôi phát hiện ra. Ẩn sau câu hỏi đó là sự sợ hãi, nghi ngờ và băn khoăn. Họ hỏi điều đó khi họ thấy một cục u nhỏ dưới da hay khi bị ho dai dẳng hay thấy dạ dày có gì đó không ổn. Khi chúng ta còn trẻ, cơ thể có khả năng tự khắc phục mọi sai sót vào đúng thời điểm. Khi bạn già đi những cơ chế ấy không phải lúc nào cũng hoạt động. Tôi không phải là bác sĩ do đó tôi không thể đi vào chi tiết. Nhưng nếu bạn nghĩ rằng có điều gì đó bất ổn trong cơ thể, nếu điều bất thường đó không mất đi, bạn cần tới bệnh viện kiểm tra. Điều này rất đơn giản thôi. Trong trường hợp của tôi, đầu tiên tôi phát hiện một khối u trong cổ mà nó không biến mất thậm chí sau đó còn sưng lên và cảm giác khó chịu trong cổ họng. Thời điểm tôi đến gặp bác sĩ, tôi có thể đoán được bệnh tình của mình từ trong giọng nói của ông ấy. Ông ấy đã cố gắng hết sức để liệt kê một số bệnh không phải bệnh ung thư. Nhưng tôi có thể khẳng định rằng ông ấy biết chuyện gì đang xảy ra. Sinh thiết lúc này chỉ mang tính hình thức mà thôi.

Điều thứ ba, và cũng là điều có ý nghĩa nhất với tôi, đó là mọi người kể về những trải nghiệm của họ. Bạn bè, gia đình, ông bà, bố mẹ họ. Tôi thực sự ngạc nhiên bởi cuộc sống của không biết bao nhiêu người bị ảnh hưởng bởi ung thư, không chỉ chính bệnh nhân mà cả những người thân của họ nữa. Tôi ngạc nhiên bởi mức độ kết nối và đồng cảm của chúng tôi ở đây. Tôi ngạc nhiên vì có biết bao nhiêu người trong chúng tôi hiểu nhau. Khi tôi được chuẩn đoán mắc ung thư, tôi chỉ nghĩ rằng ung thư là một bệnh. Mà tôi đã không nhận ra rằng ung thư còn là một cộng đồng.

Tôi chỉ nghĩ rằng ung thư là một bệnh. Mà tôi đã không nhận ra rằng ung thư còn là một cộng đồng.

Cuộc nói chuyện tiếp tục đến những chủ đề khác và tôi cảm thấy nhẹ nhõm hơn. Tôi cảm thấy vô cùng biết ơn. Biết ơn Elise đã nhắc đến bệnh tình của tôi khi Paul xuất hiện.
Biết ơn người phụ nữ đã nói tôi thoát khỏi bệnh ung thư, không phải vì tôi sẽ nghĩ mình thực sự thoát khỏi nó, nhưng vì ý nghĩa ẩn sâu trong câu nói của cô ấy.
Biết ơn những người đã vào bếp và cùng tham gia trò chuyện với chúng tôi, những người mà bây giờ đã chuyển sang xem phim Star Wars.
Biết ơn cơ hội để tôi trở thành một bệnh nhân ung thư mà vẫn có thể đứng trong bếp, cười nói, tay cầm một ly vang và vui vẻ.

blah
Nếu một ai đó xuất hiện với một đĩa hoa quả trên đầu, bạn sẽ không phớt lờ nó. Ung thư cũng giống như thế.

Thật ra không hề tồi tệ khi chúng ta nói về bệnh ung thư.
Ngược lại, tồi tệ là chúng ta né tránh phải nói về nó.

Nếu bỗng chốc xuất hiện một đĩa hoa quả trên đầu, bạn sẽ không thể phớt lờ nó. Ung thư cũng giống như thế. Nó vô lí và khó chịu như chính đĩa hoa quả đặt trên đầu bạn. Khi bạn thấy nó bạn sẽ không thể phớt lờ nó được. Hoăc bạn sẽ phải cực kì gượng ép lý trí của bản thân để có thể làm được điều đó. « Cái đĩa đó nặng không ? Nó ở đó bao lâu rồi ? Khi ngủ bạn có mang theo nó không ? » Đó là những điều rất tự nhiên mà người ta thường hỏi. Thay vào đó, nếu bạn hỏi một người đang mang một đĩa hoa quả trên đầu rằng « Thời tiết hôm nay thế nào ? » , người đó sẽ thấy rất ngượng ngùng. Người đó hoàn toàn biết rằng bạn không muốn nhắc đến vấn đề của họ. Và người đó sẽ không muốn nói về nó, mặc dù đó là một phần rất quan trọng. Bởi vì nó nặng nề. Tuy nhiên nó ở đó bao lâu không quan trọng vì có thể đó là lần cuối cùng họ phải mang nó. Và khi ngủ có mang theo nó cũng không thành vấn đề. Vấn đề là khi tỉnh dậy và lại nhớ về nó hàng ngày.

Điều mà mọi người không nhận ra đó là chúng ta vẫn thường nói về nó. Bệnh nhân ung thư nói về nói rất nhiều. Họ nói với gia đình, với bác sĩ, với bạn bè, với đồng nghiệp, và có thể với các tổ chức hỗ trợ. Nói về bệnh ung thư không có gì là mới mẻ đối với chúng ta. Nếu bạn thấy một ai đó với cánh tay bị băng bó, đừng ngần ngại hỏi về nó. « Chuyện gì đã xảy ra với anh vậy ? », bạn có thể hỏi như thế. Anh ấy đã quen với việc kể cho mọi người nghe về nó. Điều đó làm anh ấy cảm thấy bớt lo lắng hơn.

10 năm trước tôi không biết tại sao tôi phải tìm người đàn ông để nói lời tạm biệt trước khi Nora và tôi đưa con mèo của cô ấy đi tiêm insulin. Bây giờ thì tôi biết. Tôi biết tôi nên nói gì với anh ấy. Tôi biết anh ấy muốn tôi nói gì.

Tất cả những hình ảnh minh họa của Shannon Wheeler.

Ngọc – Biên dịch